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新たな患者会ネットワーク構築シンポジウム

(阿倍野市民学習センター)

 2022年2月27日、「EACH OTHERネットワーク構築シンポジウム」に参加しました。大阪コムラード会長、精神保健福祉総合研究所長、IBDネットワーク副理事長、がんと共に生きる会理事、ピーエムリンク代表(患者団体のサポート等)が参加されました。

 「会費を払ってまで入る価値があるのかな?」、「インターネットで情報は十分」等のような理由で従来からある患者会の会員数は減少傾向になっています。また、後継者問題、運営幹部の高齢化による情報発信ツール利用のスキル不足の問題も課題として抱えています。さらに、コロナ禍で、限られた活動になっているのが現状です。

 その様な状況を踏まえ、今後の患者会活動を考えると、「求められる方がおられる限り患者会は存続させていくという理念」を前提とすると、各患者団体の長所、短所を補い合うような、病気の種類を超えた横断的なネットワーク作りが必要、と問題提起されました。

 私は次のように発言しました。「南河内地区には、精神障害の患者会がそもそも存在しません。精神疾患のためにコミュニケーションの障害があったり、意欲の低下のために、対人関係を構築できないからです。また、当事者が自分の病気・障害に対して偏見をもっているケースも多いです(内なる偏見)。「こんな病気になってしまったのは、心が弱いから」「家庭環境が悪いせい」などと自己肯定感がとても低くなってしまっています。そのために、「心の病気であることを認めたくない」と障害受容ができずに葛藤しています。そのために、精神科受診が遅れたり中断したりもします。そのような訳で患者会はありません。その代わりに、家族会があります。「親亡き後」というコトバに象徴されるように、両親が亡くなった後の当事者を心配して活動されています。他の患者会でも、高齢化が問題となっているようですが、家族会はご本人の両親等がメンバーですから、高齢化はより一層深刻です。」

「身体障害者手帳・療育手帳を持っていれば、電車・バス等の公共交通機関の運賃は5割引です。ところが、精神障害者保健福祉手帳を持っていても割引されません。障害年金は、精神障害のうち神経症は対象外です。このように、病名や障害の種類で支援の有無が決まるやり方では、制度のはざまにこぼれおちる人がいて、分断が生じてしまいます。しかし、異なる病気・障害であっても、進学、就職、結婚、子育てなどのライフステージで直面する生活課題には、病気・障害の種別を超えて同じ悩みを共有することがあります。そこに着目することで、病気の種別を超えて連帯の輪を広げていくことができると思います。」

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